7 YAŞINI BİTİRDİ
Gözdehan-Ali Köşker çiftçinin biri 6 diğeri 8 yaşında olan iki çocuğu da NCL hastalığına yakalandılar. Kalıtsal bir rahatsızlık olan hastalığa 1,5 yaşında yakalanan Poyraz ve Murat Köşker kardeşler için doktorlar 7 yaşını göremez dediler. Ve onlar ailesinin desteği ile sımsıkı hayata tutundular. Murat Köşker 8. yaşına bastığında ailesi ona ilk defa bir doğum günü partisi düzenledi. Anne Gözdehan Köşker, doktorların ‘yaşayamazlar’ sözünden sonra yıkıldıkları ancak çocuklarının aldığı nefes ile hayat bulduklarını belirterek “Bu yaşlarına kadar hiç doğum günü kutlaması yapmadık. Şimdi oğlum Murat 7 yaşını bitirdi. Bizde arkadaşlarımızında desteği ile onlara bir doğum günü partisi düzenleyelim istedik. Bu onların ilk doğum günü partisi.” şeklinde duygularını dile getirdi.
HER İKİ ÇOCUKTA
Her iki çocuğunun da 1,5 yaşına kadar normal bir gelişim gösterdiğini belirten Anne Gözdehan Köşker “ İkisi de bir buçuk yaşını doldurduğunda bu hastalığa yakalandılar. Murat’da bu hastalığı ilk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul'da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat'tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi.”
ENZİM TÜRKİYE’YE GELMELİ
“Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü. Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklarda denenmeye başladığını ve hastalığı durduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden destek bekliyoruz. Enzimin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım” dedi. Gözdehan Köşker “Bu özel günümüzde bize destek veren herkese sonsuz teşekkürler” ifadelerini kullandı. Payitaht Kına Köşkü’nde düzenlenen gecede Köşker Ailesi’ni sevenleri yalnız bırakmadı. Beyincik erimesi olarak adlandırılan hastalık kas tonusunda artış, görme problemi, konuşma sorunları, nöbetler gibi nörolojik belirtilerle seyrediyor. Kalıtsal bir hastalık olan NCL’nin kesin bir tedavisi bulunmuyor. Türkiye de bu hastalığın yaklaşık 30 kişide görüldüğü ifade ediliyor.
Gözdehan-Ali Köşker çiftçinin biri 6 diğeri 8 yaşında olan iki çocuğu da NCL hastalığına yakalandılar. Kalıtsal bir rahatsızlık olan hastalığa 1,5 yaşında yakalanan Poyraz ve Murat Köşker kardeşler için doktorlar 7 yaşını göremez dediler. Ve onlar ailesinin desteği ile sımsıkı hayata tutundular. Murat Köşker 8. yaşına bastığında ailesi ona ilk defa bir doğum günü partisi düzenledi. Anne Gözdehan Köşker, doktorların ‘yaşayamazlar’ sözünden sonra yıkıldıkları ancak çocuklarının aldığı nefes ile hayat bulduklarını belirterek “Bu yaşlarına kadar hiç doğum günü kutlaması yapmadık. Şimdi oğlum Murat 7 yaşını bitirdi. Bizde arkadaşlarımızında desteği ile onlara bir doğum günü partisi düzenleyelim istedik. Bu onların ilk doğum günü partisi.” şeklinde duygularını dile getirdi.
HER İKİ ÇOCUKTA
Her iki çocuğunun da 1,5 yaşına kadar normal bir gelişim gösterdiğini belirten Anne Gözdehan Köşker “ İkisi de bir buçuk yaşını doldurduğunda bu hastalığa yakalandılar. Murat’da bu hastalığı ilk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul'da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat'tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi.”
ENZİM TÜRKİYE’YE GELMELİ
“Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü. Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklarda denenmeye başladığını ve hastalığı durduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden destek bekliyoruz. Enzimin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım” dedi. Gözdehan Köşker “Bu özel günümüzde bize destek veren herkese sonsuz teşekkürler” ifadelerini kullandı. Payitaht Kına Köşkü’nde düzenlenen gecede Köşker Ailesi’ni sevenleri yalnız bırakmadı. Beyincik erimesi olarak adlandırılan hastalık kas tonusunda artış, görme problemi, konuşma sorunları, nöbetler gibi nörolojik belirtilerle seyrediyor. Kalıtsal bir hastalık olan NCL’nin kesin bir tedavisi bulunmuyor. Türkiye de bu hastalığın yaklaşık 30 kişide görüldüğü ifade ediliyor.
